Leben können und sterben dürfen – Hospiz und Palliative Care in Österreich

Ein kurzer Überblick über den Einsatz, die Entstehung und die Einrichtungen von Hospiz und Palliative Care in Österreich

„Hallo, bin ich jetzt beim mobilen Hospiz?“ Die aufgeregte Stimme der Anruferin berichtet über einen kranken Vater, der schon lange an einer Krebserkrankung im Kieferbereich leide, nun zu Hause unerträgliche Schmerzen und Atemnot habe. Der Hausarzt sei nicht erreichbar und der Patient will unter keinen Umständen in die Klinik.

Kurz darauf folgt eine Visite durch uns, das Mobile Palliativteam. Zusammen mit unserer Hospizärztin erstellen wir einen Therapieplan. Auf der Hospizstation, die alle Ressourcen bereitstellt, kann ich mir die nötigen medizinischen Behelfe holen und Herrn K. eine Schmerzpumpe anlegen, deren Medikamente zugleich atemberuhigend wirken. Nach einem Gespräch mit vielen Informationen, Nachfragen und Einfühlen entspannen sich Herr K. und seine Tochter zunehmend. Herr K. beginnt zu erzählen und scherzt mit uns. Die Tochter meint erstaunt: „So habe ich ihn schon seit Wochen nicht mehr erlebt.“ Als Herr K. mit mir zu flirten beginnt, weiß ich, dass ich für heute gehen kann.

Um 23 Uhr läutet das Notfalltelefon erneut. Der Sohn von Herrn K. hat den Nachtdienst übernommen und wirkt sehr besorgt: „Papa reagiert nicht mehr, und er atmet so eigenartig.“ Herr K. ist nun dem Sterben nahe. Aber in der vertrauten Umgebung wirkt er durch die Medikamente und die Nähe seines Sohnes sehr entspannt und ruhig. Irgendwann habe ich das Gefühl, ich sollte die beiden in ihrer Intimität und Vertrautheit alleine lassen. Zwei Stunden später berichtet mir der Sohn am Telefon, dass sein Vater friedlich verstorben ist. [1]  Elisabeth Draxl, DGKS mit Ausbildung in Palliativer Pflege

Diese Begebenheit aus Tirol zeigt, was Hospiz und Palliative Care meint: eine ganzheitliche Betreuung von schwerkranken und sterbenden Menschen und deren Angehörigen in der letzen Phase des Lebens mit dem Ziel, Lebensqualität bis zuletzt zu erhalten und Sterben zu begleiten ohne künstlich zu verlängern. Das geschieht durch einfühlsames Da-sein, durch Schmerzlinderung und Linderung von anderen belastenden Symptomen wie Atemnot, Übelkeit oder Angst in einem multiprofessionellen Team. Schmerz wird in all seinen Dimensionen wahrgenommen, den körperlichen, sozialen, spirituellen und psychischen. Alle Aspekte des Lebens finden Berücksichtigung.

Entstehung

Der Begriff „Hospiz“ kommt vom lateinischen „hospitium – Herberge“. Er steht heute für eine weltweite Bewegung, die sich die Begleitung schwerkranker und sterbender Menschen und deren Angehöriger zur Aufgabe gemacht hat.

Die Ärztin und Krankenschwester Dr. Cicely Saunders, die 1967 in London die Hospizbewegung durch die Einbindung der Palliativmedizin ins Spitalswesen neu begründete, formuliert dies wie folgt: „Du bist wichtig, weil du eben DU bist, du bist wichtig bis zum letzten Augenblick deines Lebens, und wir werden alles tun, damit du nicht nur in Frieden sterben, sondern auch bis zuletzt leben kannst.“

Eine gezielt gewollte Lebensverkürzung (= aktive Euthanasie) wird von der Hospizbewegung aus Überzeugung abgelehnt, vielmehr die so genannte „palliative care“ (= „lindernde Fürsorge“) als echte Alternative gefordert. Die WHO definiert Palliative Care wie folgt: „Palliative Care ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen – und zwar durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen, die untadelige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen belastenden Beschwerden körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.“ (2002)

Einrichtungen in Österreich

Ende der achtziger Jahre begannen in allen Bundesländern einzelne engagierte Menschen sich für Hospizarbeit und Palliative Care einzusetzen. 1993 entstand auf Initiative von Sr. Mag.a Hildegard Teuschl CS der Dachverband Hospiz Österreich, dessen Leitung sie kurz vor ihrem Tod 2009 an die jetzige Präsidentin Waltraud Klasnic übertrug. Derzeit existieren ca. 290 unterschiedliche Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Österreich (Stand Ende 2013):  36 Palliativstationen übernehmen dabei die Versorgung in besonders komplexen Situationen, die durch andere Einrichtungen und Dienste nicht bewältigt werden können und die durch die Notwendigkeit von besonderer ärztlicher Expertise gekennzeichnet sind. Je ein stationäres Hospiz in Salzburg und Graz und 7 Hospizstationen in Niederösterreichs Pflegeheimen übernehmen die stationäre Versorgung, wenn die pflegerische und psychosoziale Betreuung stärker in den Vordergrund tritt. 4 Tageshospize (je eines in Salzburg, Graz. St. Pölten und Wien) bieten jenen, die die Nacht in ihrer gewohnten Umgebung verbringen können, Entlastung während des Tages. 44 mobile Palliativteams bieten HausärztInnen, Pflegepersonen und den Angehörigen gezielte Unterstützung bei der Betreuung von PalliativpatientInnen zu Hause und in Heimen. 42 Palliativkonsiliardienste unterstützen ÄrztInnen und Pflegepersonen bei der Betreuung von PalliativpatientInnen auf allen Stationen im Akutkrankenhaus.  156 Hospizteams ehrenamtlicher HospizbegleiterInnen begleiten PalliativpatientInnen und ihre Angehörigen zu Hause, im Heim, im Krankenhaus, auf der Palliativstation.

Viel ist erreicht und viel noch zu tun, im Bereich der stationären Hospize, der Versorgung von schwerstkranken Kindern und Jugendlichen und ihren Familien…. Hospiz- und Palliative Care entstand aus der Sorge um krebskranke Menschen, nun geht es darum, Hospiz- und Palliative Care auch für hochaltrige Menschen und Kinder, Jugendliche und jungen Erwachsene zugänglich zu machen.

Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen

Die Alten- und Pflegeheime in Österreich sind damit konfrontiert, dass alte Menschen in immer schlechterem Zustand, multi-morbid und oftmals an Demenz erkrankt ins Pflegeheim kommen. Die Bewohnerinnen und Bewohner haben eine immer kürzere Verweildauer. Alten- und Pflegeheime müssen sich damit auseinandersetzen, dass sie zunehmend zu gesellschaftlichen Orten des Sterbens werden mit BewohnerInnen, die vom ersten Tag ihres Einzugs an unheilbaren Krankheiten leiden. Initiativen in einzelnen Heimen und bei einzelnen Trägern versuchen Abhilfe zu schaffen. Auch der Dachverband Hospiz Österreich hat sich des Themas angenommen und  ein Projekt ins Leben gerufen, das die Integration von Hospizkultur und Palliative Care in Alten- und Pflegeheime zum Ziel hat. In Modellheimen in Vorarlberg, Niederösterreich, der Steiermark, Salzburg, dem Burgenland und Wien wurde bzw. wird die Integration von Hospiz und Palliative Care erprobt und gelebt. Österreichweite Richtlinien, eine Modellarchitektur für einen das Heim begleitenden Organisationsentwicklungsprozess und das Curriculum Palliative Geriatrie zur Schulung ALLER HeimmitarbeiterInnen wurden entwickelt und mit großem Erfolg angenommen. Zentrale Themen sind ethische Fragen, Schmerz– u. Symptombewältigung, palliative Pflege und palliativmedizinische Versorgung, Abschied, Versterben und Tod.

Eine hospizliche und palliative Kultur in Alten- und Pflegeheimen gewährleistet für die BewohnerInnen ein Mehr an Lebensqualität, eine verbesserte Schmerzerfassung und –betreuung, eine palliative Betreuung und Pflege von Anfang an, verbesserte palliativmedizinische Versorgung, mehr Selbstbestimmung und ein Sterben in Würde. An– und Zugehörige sind stärker eingebunden und sind informiert über palliative Pflege und palliativmedizinische Maßnahmen, sie erhalten von Beginn an Unterstützung und Begleitung. Für die Betreuungs- und Leitungspersonen, die Pflegenden, die Ärzte/ÄrztInnen, die Seelsorge, die psycho-sozialen Berufe in den Alten- und Pflegeheimen bedeutet die Integration von Hospiz und Palliative Care mehr Arbeitszufriedenheit durch mehr Sicherheit und Bewusstheit. Die Kommunikation verbessert sich auf allen Ebenen, ebenso die Arbeitsabläufe, das Team erfährt eine Stärkung und die interdisziplinäre Zusammenarbeit und die gegenseitigen Wertschätzung werden stark gefördert. Und nicht zuletzt bringt die Integration auch eine Höherqualifizierung und mehr Sicherheit in der Pflege und Betreuung von alten, multimorbiden und sterbenden Frauen und Männern.

Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen

Trotz großer Erfolge der Medizin verstirbt immer noch jedes vierte an Krebs erkrankte Kind. Viele angeborene Stoffwechselerkrankungen sind unheilbar, und extrem unreif Frühgeborene überleben oft nur schwerstbehindert. Wenn weitere Heilerfolge trotz massivem Einsatz nicht möglich sind, muss sich unser Fokus auf die Lebens- und Versorgungsqualität jener Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen richten, die unheilbar krank sind und letztlich an dieser Erkrankung sterben werden.

Eine lebensverkürzende Erkrankung eines Kindes bedeutet eine enorme Belastung für die ganze Familie und die nähere Umgebung (Kindergarten, Schule, Freundeskreis, etc.). Meistens muss ein Elternteil zu Hause bleiben, um sich um das kranke Kind zu kümmern. Oft bedeutet dies auch Einschränkungen in den sozialen Kontakten und finanzielle Probleme. Die gesamte Familie kommt in jeder Hinsicht an ihre Grenzen. Die Eltern sind nicht nur mit einer schweren Erkrankung des eigenen Kindes konfrontiert, sondern müssen auch mit vielen Behördenwegen und unvorhersehbaren Problemen kämpfen.

Dieser Situation muss durch speziell für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene konzipierte Betreuungsangebote mit speziell qualifiziertem multiprofessionellem Personal begegnet werden. Die gesamte Familie braucht viel Unterstützung in medizinischen, pflegerischen, psycho-sozialen und spirituellen Belangen. Auch die Geschwister brauchen viel Aufmerksamkeit und Begleitung.

Derzeit gibt es in Österreich kaum spezielle für schwerkranke und sterbende Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene konzipierte Betreuungsangebote. Die Familien fühlen sich in der schwierigen Situation oft alleine gelassen, die Unterstützung hängt vielfach vom Engagement einzelner KinderärztInnen und Pflegepersonen ab.

Trotz der großen Gemeinsamkeiten in der Hospiz- und Palliativarbeit mit Kindern und mit Erwachsenen bestehen markante Unterschiede. In der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung brauchen die Familien oft eine jahrelange Betreuung und Begleitung. Die wichtigsten Kennzeichen der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung sind:

A)   Sie umfasst ein weites Krankheitsspektrum onkologischer und nichtonkologischer Krankheiten:

  • lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine kurative Therapie verfügbar ist, welche jedoch auch versagen kann
  • Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidlich ist. Hier sind lange Zeit lebensverlängernde und die Lebensqualität verbessernde Maßnahmen möglich.
  • progrediente Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen Therapie. Es gibt ausschließlich palliative Therapiemöglichkeit, oftmals über viele Jahre
  • irreversible, jedoch nicht progrediente Krankheiten, die regelhaft Komplikationen zeigen und wahrscheinlich zum vorzeitigen Tod führen [2].

B)   Die Hospiz- und Palliativversorgung wird maßgeblich durch den kognitiven, emotionalen, sozialen, spirituellen und körperlichen Entwicklungsstand des Kindes, Jugendlichen bzw. jungen Erwachsenen geprägt.

C)   Besonders Eltern und Geschwister brauchen sehr viel Unterstützung und Aufmerksamkeit.

Derzeit gibt es für schwerstkranke und sterbende Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie ihre Familien nicht annähernd ein an ihre besonderen Bedürfnisse angepasstes Unterstützungsangebot. Die Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen steckt in Österreich in den „Kinderschuhen“.

Im Jahr 2012 erarbeitete eine ExpertInnengruppe unter der Leitung von Gesundheit Österreich GmbH/Österreichisches Bundesinstitut für Gesundheit  (Mag.a Claudia Nemeth – GÖG/ÖBIG) und dem Dachverband Hospiz Österreich (Mag.a Leena Pelttari MSc) in mehreren Sitzungen ein Konzept zur Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Das Konzept sieht vier Versorgungsangebote vor: Kinder-Hospizteams, Mobile Kinder-Palliativteams, Stationäre Kinder-Hospize und Pädiatrische Palliativbetten. Für diese Versorgungsangebote wurden auch Strukturqualitätskriterien definiert. Ende 2012 wurde das Konzept dem Bundesministerium für Gesundheit übergeben.

Ein Meilenstein gelang im Laufe des Jahres 2013: das Konzept wurde nach intensiven Diskussionen mit den Bundesländern vom BM für Gesundheit angenommen und von den Bundesländern akzeptiert, allerdings ohne konkrete Vorgaben zu Personal und Bedarf. Nun liegt es an den einzelnen Bundesländern, das Konzept umzusetzen. Das Konzept ist auf der Homepage des Gesundheitsministeriums zu finden.

Der Dachverband Hospiz Österreich

Hospiz Österreich wurde 1993 gegründet und hat als überparteilicher und überkonfessioneller Dachverband von ca. 290 Hospiz- und Palliativeinrichtungen das Ziel, schwer kranken und sterbenden Menschen Lebensqualität bis zuletzt zu bieten – ein Sterben in Würde, Autonomie und weitgehender Schmerzfreiheit für die Betroffenen sowie Begleitung der Angehörigen bei Abschied und Trauer. Der Dachverband Hospiz Österreich arbeitet daran, dass Hospiz- und Palliativversorgung für alle Menschen, die sie brauchen, erreichbar, leistbar und zugänglich wird.

Mehr Informationen auf www.hospiz.at

Die Österreichische Palliativgesellschaft

Die Österreichische Palliativgesellschaft (OPG), geründet 2009, versteht sich als multiprofessionelle wissenschaftliche Vereinigung von ÄrztInnen, Pflegenden und vieler weiterer Berufsgruppen, die mit der Betreuung schwerkranker Patienten mit fortgeschrittenem Leiden befasst sind.

Sie unterstützt dabei Initiativen in Forschung, Fortbildung und praktischer Ausübung von Palliative Care mit dem Ziel der Stärkung der einzelnen Disziplinen und ihrer Interprofessionalität.

Mehr Informationen auf www.palliativ.at

Nachweise:

[1] Erzählt nach Draxl Elisabeth (2010): Aus dem Alltag des Mobilen Hospiz- und Palliativteams. Zeitschrift der Tiroler Hospiz- Gemeinschaft 2, 4
[2] Siehe auch IMPaCCT – Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Europa
  http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=akI1058QV3c%3d&tabid=284

___

Eine Bitte der Initiatoren:

Wir kämpfen dafür, dass die Tötung auf Verlangen dauerhaft verboten bleibt. Auf dieser Website versuchen wir von verschiedenen Sichtweisen her zu beleuchten, warum das notwendig ist.

In der laufenden Diskussion benötigen wir eine größtmögliche Unterstützung in der Bevölkerung. Wenn also auch Sie überzeugt davon sind, dass der Wert des Lebens nicht relativiert werden darf, unterstützen Sie uns bitte mit Ihrer Unterschrift:

Advertisements

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s